Емпатията в отношенията между деца с аутизъм и техните родители – Гергана Мирчева

Сп. „Етически изследвания“, бр. 9, кн. 1/2024

ЕМПАТИЯТА В ОТНОШЕНИЯТА МЕЖДУ ДЕЦА С АУТИЗЪМ И ТЕХНИТЕ РОДИТЕЛИ

ГЕРГАНА МИРЧЕВА

Институт по философия и социология, Българска академия на науките

gerganamircheva@yahoo.co.uk

EMPATHY IN THE RELATIONS BETWEEN CHILDREN WITH AUTISM AND THEIR PARENTS

GERGANA MIRCHEVA

Institute of Philosophy and Sociology, Bulgarian Academy of Sciences

Abstract

The article addresses the debates on the presence or absence of empathy in people with autism spectrum disorders (ASD) within the framework of moral psychology and neurosciences. The analysis outlines different representations of empathy in the caregiving relations, derived from semi-structured interviews with parents of autistic children, and contextualizes them in terms of moral philosophy and the ethics of care. It is argued that the exclusion of people with ASD from the range of potential moral agents on the grounds of a lack or deficit of the capacity for empathy does not account for the specific “autistic sociality” (Och and Solomon, 2010) and also reduces the chances of moral development of autistic children.

Keywords: empathy, autism spectrum disorders, disability, ethics of care, ethics of autism, autistic (a)sociality.

Емпатията“ е понятие с тежък и нееднороден концептуален товар, натрупан в различни морално-философски, психологически и естетически традиции. [1] От значенията ѝ в шотландската сантименталистка школа, представена от Хюм и Смит (Hume, 1739/1896; Смит 2021, Debes and Stueber, 2017), през естетическите ѝ прочити, следващи Теодор Липс (Lipps, 1903/ 1979), феноменологическите и херменевтичните ѝ разработки като епистемологичен инструмент, до нееднозначните ѝ интерпретации в психологията и невронауките.

Генезисът на понятието за емпатия е сравнително късен – възниква в края на XIX век на немски език като естетически термин в дисертацията на Роберт Фишер от 1873 г. [2] Теодор Липс, който вероятно е повлиян и от разбирането на Дейвид Хюм за симпатията, заема понятието Einfühlung (вчувстване) от Фишер, за да изрази концепцията си за това как хората преживяват естетическите обекти и наред с това как познават душевните състояния на другите хора (Lipps, 1903/ 1979; Coplan and Goldie, 2011: XII). Психология и естетика действат в синхрон помежду си, когато обяснителният модел на емпатията е общ: проектирането на собствените субективни емоции в естетическите предмети или в душевните състояния на други субекти. Според Липс вчувстването предполага инстинктивен процес на вътрешна имитация и отразяване на движения и изражения, които възприемаме във физически и социални обекти. Понятието е преведено на английски през 1909 г. от Едуард Титченър, който използва транслитерация на гръцката дума empatheia (Coplan and Goldie, 2011: XII). Усвояването на понятието „емпатия“ във феноменологическата традиция на Хусерл, Едит Щайн и Макс Шелер върви по линия на проблематиката на интерсубективността. Водеща е идеята за самопознанието, което преминава през знанието на другия за самия мен. Херменевтиката в лицето на Шлайермахер, Дилтай, Гадамер и др. се насочва към ролята на емпатията в процесите на интерпретацията и нейните исторически и културно обусловени механизми. Така емпатията се оказва ключов инструмент на разбирането (Verstehen), характерно за хуманитарното знание.

В полето на психологическите науки и практики емпатията е значимо, но противоречиво понятие – в термините на клиничната и социалната психология, психологията на развитието и психоанализата. Тук се включва ролята на емпатията за развитието на егото, осмислянето на връзката между пациента и терапевта, опитите за въвеждане на количествени скали за измерване на проявите на емпатия и пр. На свой ред невронауките и по-специално изследванията на т.нар. огледални неврони засягат неврофизиологията и невропатологията на емпатията. Както подчертават Коплан и Голди обаче, „някои от най-влиятелните и противоречиви трудове върху емпатията се фокусират върху ролята ѝ за моралното развитие, социалната компетентност и етическия живот по-общо“ (Coplan and Goldie, 2011: XXIII).

Настоящата статия се разполага методологически в полето на етиката на грижата и етиката на аутизма, в по-широките референтни рамки на моралната философия и моралната психология. Анализът се фокусира върху измеренията на емпатията в отношенията деца – родители, когато децата са с разстройствa от аутистичния спектър. Като психиатрична диагноза РАС се характеризират с два типа поведенчески симптоми: 1/ устойчиви дефицити в социалната комуникация и взаимодействие в най-разнообразни контексти; 2/ ограничителни и повтарящи се модели на поведение, интереси и дейност) [3]. Между избрания тук предмет и метод на изследване се поражда едно особено концептуално напрежение. От една страна, редица терапевти и изследователи възприемат аутистичните разстройства като разстройства на емпатията. От друга страна, етиката на грижата, която използвам като аналитичен подход, легитимира афективната, емоционална свързаност между субектите в отношения на грижа. Философи като Майкъл Слоут достигат до абсолютизация на ролята на емпатията и емпатичната грижа – като критерий за моралност (без емпатия няма морал) (Slote, 2007: 8). Оттук и проблемите, които статията повдига: способни ли са на емпатия, а оттук и на морално поведение хората с аутизъм? Ако не, възможна ли е емпатична грижа към предполагаемо не-емпатични субекти и/или такива с дефицит на емпатия? Как се разгръщат и преживяват отношенията на грижа в тези случаи и какви са възможните морални последици от включването или изключването на хората с разстройства от аутистичния спектър (РАС) от кръга на потенциалните морални агенти?

На първо място ще маркирам накратко дебатите за наличието или липсата на емпатия при хората с РАС в рамките на моралната психология и невронауките. На следващо място ще проследя различни проявления на емпатията в отношенията на грижа, изведени от интервюта с родители на деца с аутизъм, и ще ги концептуализирам в термините на етиката на грижата (Noddings, 2013; Kittay 1999. Накрая ще аргументирам тезата, че изключването на хората с аутизъм от кръга на потенциалните морални субекти на основание липса или дефицит на способност за емпатия не държи сметка за специфичната „аутистична социалност“ (Och and Solomon, 2010) и по думите на Катлийн Ричардсън „редуцира комплексността на това какво означава да си човек“ (Richardson, 2018: 110).

Както подчертават Кран и Фентън, повечето автори приемат, че емпатията е многоизмерен конструкт (Krahn and Fenton, 2009: 147), но някои акцентират върху афективните й компоненти (Hoffman, 1990, 2000; Eisenberg, 2009; Davis, 1994 ), а други – върху когнитивните (BaronCohen and Wheelwright, 2004; Kagan, 1984 и др.). Известният изследовател в областта на моралната психология Мартин Хофман предлага четиристепенна схема на емпатичния афект, определян от него като афективен отговор, по-подходящ за ситуацията, в която се намира някой друг, отколкото към своята собствена ситуация. Хофман въвежда и схема на развитието на пет модуса на възбуждане на емпатичния афект (Hoffman, 1990: 152). Най-общо като афективна емпатия се определя способността за емоционален отговор спрямо чуждо експресивно поведение, а когнитивната емпатия изразява способността да възприемаш перспективата на други индивиди и да разбираш какво изпитват (Krahn and Fenton, 2009). При афективната емпатия отговорът на експресивното поведение е автоматичен (почти рефлексивен), а не представлява непременно реакция на съчувствие или помощ (както при когнитивната). Така „неподходящите“ емоционални отговори на емпатичния афект може да се дължат на невъзможност да се възприеме експресивното поведение на другиго като емоционално експресивно, или на неспособност да се интерпретира възприето експресивно поведение по начини, съвместими с невротипичните, или да се касае за неспособност да се интегрира социалната информация, придобита при възприемането на нечие емоционално-експресивно поведение, спрямо информацията, която постъпва към механизмите за афективен отговор на възприетото (ShamayTsoory et al., 2002, цит. по Krahn and Fenton, 2009: 149-150). Изследователите не са единни по отношение на приоритетното значение на афективната или когнитивната разновидност на емпатията, а някои ги разглеждат като нейни взаимозависими компоненти (не отделни подтипове).

Понятието за аутистичен спектър на свой ред също е хетерогенно – то включва разнообразни състояния, при които способността за емпатия може да е засегната в различна степен. В литературата се дискутират основно възможностите за емпатия на т.нар. високофункциониращи аутисти (в частност диагностицираните със Синдром на Аспергер), като преобладаващо се приема, че при тях липсва когнитивната емпатия (BaronCohen, 1997; Blair, 1999; Aaltola, 2014). Тя изисква определена теория на съзнанието според Саймън Барън-Коен (BaronCohen, 1997) и др., т.е. умение за разпознаване и интерпретиране на проявите на емоция у другите хора, както и възприемане на чужда гледна точка чрез приписването на определени психологически състояния другиму.

Следва да се отбележат съвременните изследвания в областта на невронауките [4] и откриването на т.нар. огледални неврони. То придава органична плътност на концепциите за увреждания на емпатията. Марко Якобини например се позовава на изследване на Dapretto et al. (2005) върху имитирането на емоционални лицеви изражения, което показва намалена активност в зоните с огледални неврони при деца с РАС (Iacobini, 2011). Нещо повече, наблюдава се корелация между тежестта на аутистичното разстройство и интезитета на невронната активност (колкото по-сериозно е разстройството, толкова по-ниска е невронната активност). Същевременно става въпрос за изследвания при човекоподобни маймуни и въпреки възможните аналогии с неврологичните особености на мозъка при хората, те не следва да се възприемат безвъпросно.

Нещо повече, идеята за аутизма като увреждане на емпатията лесно се сдвоява с представата за човека с аутизъм като асоциален, „живеещ в собствен свят“ и предпочитащ взаимодействия с предмети, вместо с други индивиди. Тази механистична парадигма крие морален риск от социалното изключване на хората с аутизъм, снемането на моралния им статус, тяхната стигматизация и преди всичко – капсулирането им отвъд хоризонта на възможно разбиране в перспективата на емпатията и затварянето на възможностите им за морално развитие. Натуралистките и редукционалистки концепции за аутизма са обект на критики от автори като К. Рънсуик-Коул, Дж. Робинсън, Д. Е. Милтън (вж. Richardson, 2018: 116). Социалността, а следователно и съ-чувствието и смисловата отнесеност към Другия следва да се разглежда като иманентна характеристика на човешката ситуация, а не като „евентуална допълнителна възможност“ (по израза на Richardson, 2028: 115). Оч и Соломон предлагат понятието “autistic sociality” като алтернатива на клишето за аутистичната асоциалност (Och and Solomon, 2010: 69-92).

Наред с опасността от ограничаване на моралните перспективи пред хората с аутизъм чрез отказ от емпатичното им промисляне, не следва да се пренебрегва и противоположната опасност: т.нар. високофункциониращи да монополизират моралната дискусия за капацитета, статуса и достойнството на хората с тежки аутистични разстройства. Когато става въпрос за деца с аутизъм, родителските фигури, преди всичко майката, като значим друг, поема ролята чрез грижата да разгърне перспективата на емпатията в отношенията с детето.

Как обаче е възможна емпатична грижа, когато й е отказана афективна реципрочност от страна на детето с аутизъм; когато грижата е лишена от взаимността на емоционалното споделяне или това споделяне е затруднено? Опитът на интервюираните родители показва, че дефицитът на емпатия в резултат на аутистичните разстройства не следва да се абсолютизира, нито да се приема за даденост. [5] Парадоксално или не, респондентката Дарина определя децата с аутизъм като „много любвеобилни принципно, много сърдечни деца“. Габриела също не е съгласна, че аутистите не изпитват емоции – „Ако аз заплача, идват, и ако не престана, започват да плачат и те, опитват се да ме успокоят – това нали пак е някакъв вид емоция!“. Голяма част от интервюираните майки подчертават особената чувствителност на децата с РАС спрямо отношението на останалите хора. Според Неда „Тези деца много усещат човека срещу тях“.Подобни наблюдения подкрепят тезата, че афективният свят на децата с аутизъм не е отрязан от света на невротипичните с емоционално непръстъпна бариера.

Успешната морална навигация между социалната реалност и аутизма като проява на невроразнообразие е морална отговорност на родителя в неговата емпатична грижа за детето. Разглеждайки т.нар. наратив на хаоса в мемоарите на родители на деца с РАС Марк Остийн посочва, че „всяка майка търси баланс между елементите на дискурса на „чудото“ и прозаичните детайли, предназначени да включат аутистичната личност в „обикновения свят“ (Osteen, 2008: 19). Родителите, вкл. респондентите от моето емпирично изследват се стремят да прокарат пътека между конфликтни претенции за истинност „между чувството, че аутизмът е ужасен демон, непобедим сила, и понякога изплъзващото се усещане, че той може да е и дар“ (Osteen, 2008: 19).

Нел Нодингс, едно от големите имена на етиката на грижата, разглежда отношенията дете – родител като симетрични/ реципрочни по линия на емпатията. Оттук и питането: Значи ли това, че не мога да кажа аз се грижа за X, ако Х не разпознава грижата ми“. (напр. ако погледът на X преминава през погледа ми, ако аз нямам никаква обратна емоционална връзка). Отговорът на Нодингс е утвърдителен, но с важната уговорка, че границите на грижата не опират в липсата на насрещна престация. Грижата не е обмен на дарове и не се нуждае от директното разпознаване от страна на X (може да не чува моето „ти“ в своя опит, артикулиран в термините на Мартин Бубер) (Бубер, 1992). Но той трябва да отвръща по някакъв начин: „Свободата, креативността, спонтанното разкриване на обгижвания (caredfor), които манифестират себе си в хода на грижата, правят връзката пълноценна.“ (Noddings, 2013: 74).

В перспективите на емпатията спрямо хората с аутизъм, се полага и идеята на Синтия Левицки-Уилсън за „опосредставана реторичност“ (mediated rhetoricity), т.е. „език, използван в полза на субекта с увреждане, който се съ-конструира от родители, застъпници и/или други грижещи се“ (LewieckiWislon, 2003: 161). Става въпрос за „договорено знание“ чрез засилено и промислено внимание към невербалните знаци и жестове на индивидите с увреждане, така че етически да се съ-конструират аргументи от тяхната перспектива, в диалог с тях (161-2). Оттук и моралния ангажимент, положен отново в перспективата на емпатичната връзка: „трябва да се стремим да говорим не „за“/ „вместо“, а „със“ тези, които не могат или не желая да комуникират с ортодоксалните методи за комуникация“ (162).

В заключение, аутизмът не е еднородна категория, което рефлектира и върху отговора на въпроса за наличието и степента на емпатия при хората с аутизъм. Дори когато емпатичният пласт е накърнен, трябва да се допуска базисна възможност за съ-чувстване през отношенията на грижа, в изначално асиметричните отношения между Аз-а и другите. В тази отворена перспектива на емпатията деца и родители взаимно се (ре)конструират като морални субекти. „Родителят гледа света през очите на детето, не за да изостри собственото си зрение или да развие зрението на самото дете, а защото детето, през чиито очи гледа, прави от него родител, който заслужава да бъде гледан и следван“ (Серафимова, 2010). Така се запазва и възможността за култивиране на моралната чувствителност както на детето, така и на родителя, който свързва моралната си отговорност към детето с дълбинната необходимост на любовта към него.

БЕЛЕЖКИ

[1] Работата ми по настоящата статия засяга аспект от по-голям изследователски проект, финансиран по стипендия на фондация ‚Александър фон Хумболд“, Германия.

[2] Обзорът по-долу на основни концептуални насоки в изследванията на понятието за емпатия и неговото историческо развитие следва Coplan and Goldie, 2011: IXXLVII.

[3] Според DSM-5 на Американската психиатрична асоциация, РАС включват два типа поведенчески симптоми: 1/ устойчиви дефицити в социалната комуникация и взаимодействие в най-разнообразни контексти; 2/ ограничителни и повтарящи се модели на поведение, интереси и дейност. DSM-5 е абревиатура на Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Диагностичен и статистически наръчник на психиатричните разстройства). Става въпрос за действащото към момента 5-то издание (от 2013 г.) на тази американска класификационна система на болестите, която има широко международно приложение. По-подробно вж. https://www.autismspeaks.org/autismdiagnosiscriteriadsm-5 [последно посещение на 17.06.2024].

[4] За нарушенията на емпатията при аутизма от перспективата на психологията и невронауките вж. например BaronCohen, S. (2003) The Essential Difference: The Truth about the Male and Female Brain. New York: Basic Books; Baron-Cohen, S. (2011). The Science of Evil: On Empathy and the Origins of Cruelty. New York: Basic Books; Dapretto, M., Davies, M. S., Pfeifer, J. H., Scott, A. A., Sigman, M., Bookheimer, S.Y., and Iacoboni, M. (2006). “Understanding Emotions in Others: Mirror Neuron Dysfunction in Children with Autism Spectrum Disorders”. – Nature Neuroscience, 9: 28–30; Decety, J. and Moriguchi, Y. (2007.) “The Empathic Brain and its Dysfunction in Psychiatric Populations: Implications for Intervention across Different Clinical Conditions”. – Biopsychosocial Medicine (1): 22; Gallese, V. (2006) “Intentional Attunement: A Neurophysiological Perspective on Social Cognition and its Disruption in Autism”. – Brain Research, 1079 (1): 15–24.

[5] Анализът се основава на емпирични данни от 11 полуструктурирани интервюта, проведени от мен в периода април – септември 2020 г. (на живо, по телефон, онлайн, с попълване на въпросник), както и от биографични интервюта и фокус-групи с общо 15 респонденти, проведени в рамките на колективен проект ДН05/9 (2016-2019): „Поколенчески модели на справяне с житейски кризи: биографични, социални и институционални дискурси”, финансиран от Фонд „Научни изследвания” към МОН. Всички имена на респонденти са анонимизирани.

ЛИТЕРАТУРА

Бубер, М. (1992). Аз и ти. Задушевният разговор. Божието затъмнение. Варна: Стено.

Серафимова, С. (2010). Същност на моралната метафорика и нейния етически дискурс. Велико Търново: Фабер.

Смит, А. (2021). Теория на моралните чувства. (Превод от англ.: Ал. Трайкова). София: Изток-Запад.

Aaltola, E. (2013). “Affective Empathy as Core Moral Agency: Psychopathy, Autism and

Reason revisited”. – Philosophical Explorations, 17 (1): 76-92.

Baron-Cohen, S. (1997). Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind. Cambridge, Mass.: MIT Press.

Baron-Cohen, S. and Wheelwright, S. (2004). “The Empathy Quotient: An Investigation of Adults with Asperger Syndrome or High Functioning Autism, and Normal Sex Differences”. – Journal of Autism Developmental Disorders, 34 (2): 163–175.

Blair, R. J. R. (1999). Psychophysiological Responsiveness to the Distress of Others in Children with Autism. Personality and Individual Differences, 26(3): 477–485.

Crahn, T. and Fenton, A. (2009). “Autism, Empathy and Questions of Moral Agency”. – Journal for the Theory of Social Behaviour, 39 (2): 145-166.

Davis, M. H. (1994). Empathy: A Social Psychological Approach. Boulder, CO: Westview Press.

Debes, R. and Stueber, K. R. (eds.). (2017). Ethical Sentimentalism: New Perspectives. Cambridge: Cambridge University Press.

Dapretto, M., Davies, M. S., Pfeifer, J. H., Scott, A. A., Sigman, M., Bookheimer, S.Y., and Iacoboni, M. (2006). “Understanding Emotions in Others: Mirror Neuron Dysfunction in Children with Autism Spectrum Disorders”. – Nature Neuroscience, 9: 28–30.

Eisenberg, N. (2009). “Empathy”. In: Shweder, R. et al. (eds.). The Child: An Encyclopedic Companion, 316–318. Chicago: University of Chicago Press.

Hoffman, M. L. (1984). “Interaction of Affect and Cognition in Empathy’. – In: Izard, C. E., Kagan, J. and Zajonc R. B. (eds.). Emotions, Cognition, and Behavior, pp. 103–31. Cambridge and New York: Cambridge University Press.

Hoffman, M. L. (1990). “Empathy and Justice Motivation”. – Motivation and Emotion, 12 (2): 151-172.

Hoffman, M. L. (2000). Empathy and Moral Development: Implications for Caring and Justice. Cambridge: Cambridge University Press.

Hume, D. (1960). A Treatise of Human Nature. Oxford, Clarendon Press, https://archive.org/details/treatiseofhumann01humeuoft/treatiseofhumann01humeuoft_bw.pdf

Iacobini, M. (2011). “Within Each Other: Neural Mechanisms for Empathy in the Primate Brain”. – In: Coplan, A. and Goldie, P. (eds). Empathy: Philosophical and Psychological Perspective. Oxford: Oxford University Press, 45-58.

Kittay, E. F. (1999). Love’s Labor: Essays on Women, Equality and Dependency. New York and London: Routledge.

Lewiecki-Wilson, C. (2003). “Rethinking Rhetoric through Mental Disabilities.” – Rhetoric Review, 22 (2): 156–67.

Lipps, T. (1903). “Einfühlung, Innere Nachahmung und Organempfindung,” Archiv für gesamte Psychologie 1: 465–519; в превод на английски: “Empathy, Inner Imitation and Sense-Feelings,” in A Modern Book of Esthetics, 374–382. New York: Holt, Rinehart and Winston, 1979.

Noddings, N. (2013). Caring: A Relational Approach to Ethics & Moral Education. (2nd updated edn.). Berkeley: University of California Press.

Ochs, E. and O. Solomon. (2010). “Autistic Sociality”. – Ethos, 38 (1): 69: 92

Osteen, M. (2008). Autism and Representation. New York and London: Routledge.

Richardson, K. (2018). Challenging Sociality: An Anthropology of Robots, Autism and Attachment. New York: Springer.

Shamay-Tsoory, S. G., Tomer, R., Yaniv, S., & Haron-Peretz, J. (2002). “Empathy Deficits in Asperger Syndrome: A Cognitive Profile”. – In: Neurocase, 8(3), 245–252.

Slote, M. (2007). The Ethics of Care and Empathy. London and New York: Routledge.