Морално-етични принципи, религиозни възгледи и правни норми в пренаталната диагностика – Ирина Маркова

Сп. „Етически изследвания“, бр. 6, кн. 2/2021

МОРАЛНО-ЕТИЧНИ ПРИНЦИПИ, РЕЛИГИОЗНИ ВЪЗГЛЕДИ И
ПРАВНИ НОРМИ В ПРЕНАТАЛНАТА ДИАГНОСТИКА

ИРИНА МАРКОВА

Югозападен университет „Неофит Рилски“, Благоевград

dr_rinna@abv.bg

MORAL AND ETHICAL PRINCIPLES, RELIGIOUS VIEWS
AND LEGAL NORMS IN PRENATAL DIAGNOSTICS

IRINA MARKOVA

Southwest University “Neofit Rilski”, Blagoevgrad

Abstract

The prevalence of anomalies in newborns is constantly increasing and gaining serious social repercussions. Modern prenatal technologies make it possible to diagnose many abnormal cases in early pregnancy and, therefore, to seek solutions. The aim of this paper is to analyze the ethical principles which guide the work of medical professionals (doctors and midwives), as well as the religious views and the legal norms related to the rights of pregnant women as autonomous persons making informed decisions concerning the outcome of their own pregnancies. Documentary and sociological methods were used in this study. The results show that the problems discussed are of a complex nature. Moral principles require that the doctor inform the pregnant woman about the advantages and disadvantages of the individually recommended diagnostic method. Discussions and examination results are strictly confidential. If an abnormality is fod, it is imperative to obtain the informed consent of the pregnant woman to perform the necessary medical examinations and procedures. In most cases, medical abortion is an autonomous decision of the expectant mother, but only after the doctor has obtained her informed consent. In many cases, abortion on medical grounds is a decision subject to various influences, such as feminist movements or religious views, and is always subject to legal regulations ranging from „in favour of“ to „against“ abortion. In conclusion, the development and implementation of modern high-end technologies in prenatal diagnosis shapes a set of behavioral and moral principles, and legal provisions that require strict compliance in order to minimize the potential risks of irreparable harm to humanity.

Keywords: ethical principles, religious views, legal regulations, prenatal diagnosis

Разпространението на аномалиите при новородените непрекъснато нараства и придобива голяма социална значимост заради тежестта за обществените икономически ресурси (Марков, 2015; A.C.O.G., 2007). Модерните пренатални технологии дават възможност да бъдат диагностицирани много от случаите на вродени здравни проблеми в ранен период на бременността и съответно – да се търсят и намерят оптимални за конкретния случай решения. Повечето бременни, които желаят да си направят пренатална диагностика, са най-често тези в по-напреднала възраст, която ги превръща в популационна група с повишен риск от хромозомни аномалии (ХЗА) на плода. Някои от тях са имали предходна бременност, завършила с раждане на дете с генетична аномалия и са в очакване пренаталната диагностика да им даде възможност за раждане на второ, този път здраво дете (Марков, 2015; Марков, 2014). Без предварителна диагностика тази група жени едва ли биха “рискували отново”.

Цел на настоящата работа е да бъде изготвен специализиран анализ и да бъде инициирана дискусия върху морално-етичните принципи в пренатално-диагностичната работа на медицинските специалисти (лекари и акушерки), религиозните възгледи на жената и юридическите норми, отнасящи се до правата на бременната жена като автономна личност и на плода като пациент, отнесени към интересите на обществото. Използвани са документален и социологически методи. Както прегледът на специализираната литература, така и собственият опит показват, че гореописаните проблеми са от сложно естество и постигането на консенсус често се оказва доста трудно.

Повишаване информираността на пациента

Морално-етичните принципи изискват от лекаря да информира бременната жена за предимствата и недостатъците на препоръчвания диагностичен метод при спазване на конфиденциалност – основен етичен стандарт в пренаталната медицина (Марков, 2019; Beltran-Aroea, et al., 2016). Задължение на лекаря-специалист е да подготви бременната жена, така че тя самостоятелно да вземе информирано решение за репродуктивен избор (Марков, 2014; Childress, 2007). Наличната информация сочи, че обикновено жените не вземат решенията си сами, а под въздействие на близките си и/или след убеждаване и разяснения от страна на лекар, комуто имат доверие. Една жена се счита от обществото за безотговорна, ако бременността й продължи въпреки неблагоприятните резултати от изследванията и се роди дете с ментално или физическо разстройство.

Автономност на личния избор на бъдещата майка

Личното решение за репродуктивен избор на бременната жена е неприкосновено и не може да бъде налагано от други лица, фактори и обстоятелства. Застрахователни дружества може да откажат предоставяне на медицински и социални услуги за родено с проблеми дете, ако родителите са знаели за болестта от пренатално-диагностичните изследвания и не са се съобразили с договорните клаузи. Сам по себе си, подобен казус би могъл да се разглежда като намеса в личната й неприкосновеност и автономност – правото й сама да контролира бременността си и нейния изход (Марков, 2015; Трайкова, 2019; Scott, 2015). Поверителността на резултатите от пренаталната диагностика е изключително важна (Марков, 2019; Beltran-Aroea, et al., 2016). Въпреки това когато са установят тежки нарушения при плода, като например болест на Хънтингтънегенеративно генетично разстройство, при което могат да бъдат увредени мускулната координация, когнитивният капацитет и психичният статус на засегнатия индивид), негативните резултати от пренаталното изследване трябва да бъдат разкрити пред роднините с генетичен риск, само при условие, че жената е съгласна за това.

Прекъсване на бременност по медицински показания

Пренаталната диагностика е тясно свързана с проблема за прекъсването на бременността по медицински показания. Според различията в становищата си за абортите, лекарите и обществото се разделят на две групи – една, която приема селективните аборти, и втора, която е против абортите. Аргументите срещу селективен аборт са, че плодът е биологична система, на която се полагат основни човешки права (Марков, 2015). Техните привърженици обявяват себе си за хуманисти и застъпват становището, че всяко живо същество има право на съществуване и на грижи, независимо от ниската степен на жизнеустойчивост. Аргументите против тази позиция са, че хората с малформации могат да се превърнат в бреме за семейството и обществото, както и че животът на роден с увреждания индивид обикновено е с ниско качество заради понасяните от него страдания, болки и болезнени лечебни интервенции, затруднената комуникация или ограничените възможности за образование и реализация. Привържениците на селективните аборти пък се аргументират с факта, че решението за прекъсване на бременността при установена тежка аномалия значително подобрява емоционалното състояние на засегнатите семейства и предотвратява както постнаталните страдания на увредения бъдещ човек, така и похарчването на огромни средства – и лични, и обществени (социални). По тези причини съвременното общество убедено да се стреми да не допуска развитието на вродени заболявания (Марков, 2015; Марков, 2014). При разглеждане на показанията за селективен аборт, от съществено значение е да се съблюдава балансът между отговорността за живота на плода и морално-етичното съображение/задължение да се облекчат и предотвратят страдания (Марков, 2015; Трайкова, 2019; Childress, 2007).

Изборът за аборт по медицински съображения за много родителски двойки е труден, тъй като през втория триместър (когато става възможно установяването на повечето абнормни състояния) бъдещите родители са по-привързани към своето бъдещо дете, отколкото през първия триместър, а емоционалната травма след аборт е много голяма. Лекарите трябва да предоставят правото на избор на бъдещата майка за аборт или раждане на дете с проблем след обстойна информативна подготовка за всички усложнения, свързани с диагностицираното заболяване (Марков, 2014; Scott, 2005).

Морално-етични проблеми при многоплодна бременност

Техниките на пренатална диагностика при многоплодна бременност са свързани с по-висок потенциален риск от аборт, за който трябва да бъде информирана бременната жена. Важен е въпросът как при начална мултифетална бременност може да бъде намален броят на ембрионите (ембриоредукция) – манипулация, различаваща се от аборта по желание. При селективен фетицид се прекратява развитието само на засегнат от увреждания плод и това е предполагаемото предимство на този метод.

Национални правни разпоредби

Законодателството в някои страни задължава бременните жени да преминат през пренатален скрининг, за да се сведе до минимум раждането на деца с вродени дефекти. Причините за извършване на аборт са във всички случаи юридически регламентирани, и съответно – съгласувани. В някои случаи те не съответстват на избора на жената. Възниква основателният въпрос дали пренаталната диагностика всъщност предоставя на жената възможност за автономен избор на решение или е в нейна тежест. Като знак на уважение към личностните предпочитания на жената, трябва да се подлага на задълбочено обсъждане всяко нейно, макар и променящо се, мнение относно репродуктивния изход на бременността.

Социални нагласи

Някои представителки на феминистки движения и противнички на аборта критикуват пренаталната диагностика и твърдят, че тя ограничава автономността и репродуктивната свобода на бременните, принуждавайки ги да правят аборти. Подобна гледна точка представя жените като жертви на технологиите. Застъпват се и позиции, че по-добре е да се роди едно нежелано дете, отколкото да се направи аборт, основан на неблагоприятни резултати от пренатална диагностика. Мотивът за това твърдение е, че в посочения случай решението за аборт не е напълно свободен избор (Марков, 2015; Трайкова, 2019; Scott, 2005). Еднопосочен при различните феминистки групи е възгледът за автономност на жената за решение относно репродуктивния изход на бременността й.

Религиозни нагласи

Църковните структури и религиозните доктрини могат да окажат съществено влияние върху индивидуалното поведение на бременните жени (Марков, 2015; Walker, Gribbin and Siddiqui, 2018). Християнството с трите му основни течения – православие, католицизъм и протестантство, винаги е отхвърляло абортите и ги е приравнявало с убийството на човек. Отношението на религията към въпроса за абортите съответства на становището й към пренаталната диагностика. Логично е, че институция, която не допуска аборт при никакви обстоятелства, не би била „благосклонна” към пренаталната диагностика и не би позволила на пациентите да вземат решения съобразно резултатите.

Православната църква подкрепя становището на общата християнска доктрина за неприемане на абортите, но не е крайна в догмите си. Представителите й се делят на привърженици „за“ и „против“ против абортите общо и по медицински показания – в частност. Римокатолическата църква счита аборта за жестокост и престъпление. Протестантските организации се разделят на противоположни мнения по въпроса за абортите. Една част от тях, които подкрепят каноните на католицизма и са противници на аборта, в някои изключителни случаи, например при заплаха за живота на майката, все пак допускат абортът да бъде разрешен, но само като косвен фактор за спасяване на живота на майката. Юдаизмът не приема абортите и родителската автономност при вземане на решения за износване на плода, даже при наличие на сериозни увреждания. Все пак, за разлика от католическата религия, в юдаизма на бременната жена се отдава по-висок приоритет. Будизмът позволява аборти само по специални религиозни причини. Нарушителите търпят тежки наказания. Индуизмът причислява абортите към убийствата.

Правни регламенти

С въвеждането на пренаталната диагностика възникват множество правни въпроси. Повечето от тях произлизат от факта, че законовите разпоредби в тази област са твърде малко и не уреждат конкретни проблеми. Основен юридически въпрос, който все още стои пред пренаталната диагностика, е правото на жената на информирано съгласие и този въпрос е регламентиран законодателно. Предявен иск срещу лекар може да се основава на твърдение за неправомерно раждане, смърт на плода по небрежност, укриване на информация.

В глобален мащаб съществуват три типа юридически регламенти: забраняване на всички аборти, освен ако има заплаха за живота на майката; либерален – разрешаване на всички аборти, извършвани от медицински специалисти; междинен тип юридически регламенти, според които аборт може да бъде извършван само с предварително разрешение от независими длъжностни лица и по медицински (в това число – и психомедицински) причини.

Становището на Международната федерация по акушерство и гинекология (International Federation of Obstetrics and Gynecology, FIGO) е категорично – задължителни в пренаталната диагностика са: информирано съгласие преди всяка конкретна процедура; строга конфиденциалност на резултатите от пренаталните тестове и диагностичните процедури; уважаване на автономността на родителската двойка, без оказване на натиск за решенията им при недобри резултати; усилия за пренатално прилагане на всички съвременни лечебни процедури от страна на медицинския екип в случаи на диагностицирано лечимо заболяване на фетуса (като самостоятелен пациент със собствени права), което би допринесло за благоприятно повлияване на качеството на живот на семейството.

Заключение

Наличието на пренатална диагностика дава възможност на родителските двойки да получат максимално пълна информация относно здравния статус на плода преди раждането му. При пациенти с висока степен на риск, пренаталната диагностика по време на бременност е от особена важност за вземане на решения относно изхода на бременността. Ако при тестовете се установят абнормни резултати, родителската двойка е изправена пред трудни решения. Възникват редица етични въпроси. Дебатите „за или против” аборта в днешно време са център за сблъсък на различни лични, етични, социални, религиозни и правни гледни точки. Важно е да се провеждат промотивни кампании за повишаване на информираността сред младите хора относно репродуктивното здраве и пренаталната диагностика, за да могат при предприемане на решение за родителство сами да направят своя личен информиран избор.

ЛИТЕРАТУРА

Марков, Д. (2015). Медико-етични стандарти при решаване на здравно-социални проблеми в пренаталната диагностика. – В: Общественото здравеопазване в условия на криза. Годишник на ФОЗ. МУ, София, 100 -109.

Марков, Д. (2014). Информираният избор при вземане на решения – етичен стандарт в превантивната медицина. – В: Европейски етични стандарти и българската медицина. С., 389 – 393.

Марков, П. (2019). Конфиденциалност – основен етичен стандарт за опазване на човешкото достойнство в телемедицинската диагностична практика по акушерство и гинекология. – В: Етически изследвания, 4, 236 244.

Трайкова, А. (2019). Морални измерения на употребата на изкуствения интелект
в грижата за човешкото здраве – действителни и въображаеми рискове. – В: Етически изследвания, 4, 245 254.

American College of Obstetricians and Gynecologists. (2007). Commercial enterprises in medical practice. – In: Obstetrics and Gynecolology, ACOG Committee, Opinion No. 359, 243–5.

Beltran-Aroca, C.M., Girela-Lopez, E., et al. (2016). Confidentiality breaches in clinical practice: What happens in hospitals? BMC. – In: Medical Ethics, 52 pp.

Childress, J.F. (2007). Methods in bioethics. – In: The Oxford handbook of bioethics, 15–45.

Scott, R. (2005). Prenatal Testing, Reproductive Autonomy, and Disability Interests. – In: Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. 65 82.

Walker, K.F., Gribbin, C., Siddiqui, F. (2018). Cultural aspects of care in obstetrics and gynaecology. – In: Obstetrics, Gynaecology and Reproductive Medicine. 366–367.