Сп. „Етически изследвания“, бр. 8, кн. 1/2023
ПРОБЛЕМЪТ ЗА ДОВЕРИЕТО ПРИ ДОКЛАДВАНЕ НА СИМПТОМИ: ОБЕКТИВИРАНЕ НА БОЛКАТА В КОНТЕКСТА НА КЛИНИЧНАТА ПРАКТИКА И ОТНОШЕНИЯТА “ЛЕКАР – ПАЦИЕНТ”
МАРГАРИТА ГАБРОВСКА
Институт по философия и социология, Българска академия на науките
gabrovska.m@gmail.com
THE PROBLEM OF TRUST IN SYMPTOM REPORTING: OBJECTIFYING PAIN IN THE CONTEXT OF CLINICAL PRACTICE AND THE DOCTOR-PATIENT RELATIONSHIP
MARGARITA GABROVSKA
Institute of Philosophy and Sociology, Bulgarian Academy of Sciences
Abstract
The clinical understanding of the origin and manifestation of pain was defined in the late 1970s, and its first substantial revision was carried out in 2020. Pain has been a neglected symptom for many years, the interest in its working definition has been extremely low, due to its understanding by clinicians as a subjective (and potentially „imaginary“) experience of the patient, which does not deserve special attention. Issues affecting the reporting and evidence of pain inevitably affect the problem of trust between doctor and patient. The present article explores the dynamics of these relationships and the emerging moral challenges in the context of two particular cases: medical trust in pain symptom reporting by child patients and by adults suffering from chronic pain syndrome.
Keywords: trust, duty, pain, symptom, physician, patient
Въведение
Болката има история на дългогодишно пренебрегван симптом, интересът от чието работещо дефиниране нараства едва през последните две десетилетия (вж. напр. Mathews, 2011: 70-73; Twycross, Forgeron, Chorne et al., 2016: 537-541) . Клиничното разбиране за произхода и изявата ѝ е обособено в дефиниция за първи път едва в края на 70-те години, когато е формулирана от клиницистите като субективно (и потенциално “въображаемо” или преувеличено) преживяване на пациента, което не заслужава особено внимание, ако отсъстват видими доказателства за нея. Първата ревизия на дефиницията се случва едва през 2020 г. [1]. Това идва да покаже, че в продължение на повече от четири десетилетия медицинският поглед над един от най-съществените и в същото време – невидими, симптоми, остава непроменен.
Раздвижването на пластовете можем да отдадем на прехода от преобладаващо патерналистки и централизиран подход в медицината към такъв, разглеждащ пациента като партньор в процеса на собственото му лечение. Преживяванията и особеностите на пациента постепенно престават да бъдат разглеждани като “замъгляващи” клиничната картина и разсейващи лекаря-изследовател от целта му (вж. Фуко, 1994). Напротив, реализира се опит за разгръщане на идеята, че на преживяванията на пациента следва да се отдава нужната значимост, както за да бъде съхранено достойнството му, така и защото разказът на болния започва да се разглежда като ценен източник на информация, в подкрепа на самото лечение.
Прилагането на този подход в практиката обаче продължава да среща своите предизвикателства, доколкото промяната в една парадигма изисква време, особено що се отнася до ценностните аспекти на промените.
Медицината винаги е била силно привлечена от диагностичните методи за обективиране на, по своята същност, субективни явления, каквото е и болката, както и актът на докладването ѝ от болеещия. Това обстоятелство неминуемо води до “разцепването” на мисленето за нея и стремеж към категоризирането ѝ като притежаваща или физически, или психически основания, които, в клиничната мисъл, често съществуват независимо едно от друго. В същото време, както вече отбелязахме, в случай че не бъдат открити клинично значими и обективни доказателства за съществуването на симптома, неговото присъствие в живота на пациента бива омаловажено, а преживяването на болка се причислява към въображаемите явления (самовнушения), продукт на съзнанието на самия пациент.
В клинично приложен план можем да отличим поне четири значими теории за произхода и разпространението на болката в тялото (Moayedi, Davis, 2013: 5-12). Всяка от тях изследва и определя болката чрез обяснителни модели, ангажирани с невро-физиологични специфики в предаването на нервни импулси, реакцията на ноцицепторите и функционирането на нервната система в нейната цялост. При откриване на абнормност в изброените области, болката се счита за съществуваща, “реална”. Идентично, не би могла да бъде подложена на съмнение и болка, вследствие на физическа, видима с невъоръжено око, рана. По-скоро раната провокира у наблюдателя асоциацията с болезнено преживяване, основаващо се най-често на собствената опитност. В този смисъл болката, за която не може да бъде открита органична причина често бива пренебрегвана. Пример е докладваната от лица с голямо депресивно разстройство, често определяна от специалистите като “плод на психичното разстройство”, въобразено преживяване (Naushad, Dunn, Muñoz, Leykin, 2018: 456-462). Болката, докладвана от деца, създава не по-малко проблеми, доколкото доверието към нея е исторически ниско.
Проблемът за болката – за нейното докладване и доказване, неминуемо засяга и проблема за доверието между лекар и пациент. В следващите страници е изследвана динамиката на тези отношения и възникващите морални предизвикателства в контекста на два особени случая: медицинското доверие към докладването на болков симптом от деца – пациенти и от възрастни, страдащи от хроничен болков синдром. С други думи – пациенти, чиято компетентност се смята за проблематична и такиваааа, докладващи за симптоми, чието физическо доказване е трудно постижимо.
Педиатричната болка
Независимо, че разполагаме с няколко общоприети скали за оценка на болката при деца, за чието прилагане съществува съгласие между специалистите по целия свят, често доверието в прилагането им остава недостатъчно и се обосновава с твърдението, че децата са склонни да преувеличават усещанията си. В много случаи специалистите пренебрегват “златния стандарт” по отношение на оценката на болката – самодокладването, защото смятат, че могат да преценят по-добре от педиатричния пациент дали и колко точно болка изпитва, с което да предотвратят излишното прилагане на аналгетици (Twycross et al., 2015: 707-712).
В същото време, изследванията сочат, че приблизително 40% от децата и младежите в световен мащаб споделят за болково преживяване, което се появява поне веднъж седмично. Хроничната болка засяга около 15% – 20% от всички деца, а 20% от децата, преминали оперативно лечение, развиват хроничен болков синдром, който остава неадресиран (Mathews, 2011: 70-73).
Изследвания върху контрола на болката сочат, че тя може да бъде облекчена в 90% от случаите, но не е облекчавана в 80% от тях, като при деца тя е многократно по-малко третирана, отколкото при възрастни (Turkoski, 2003). В книгата си Биоетичните решения Станка Христова подчертава, че в етичен аспект като причина за неадекватното лечение на болката при деца на преден план може да бъде изведена не липсата на медицински методи, а доминиращите страх и предпазливост при нуждата да се вземе работещо решение в ситуация, в която е налице дилема.
Бихме могли да обособим някои от морално проблематичните съждения, установени в рамките на различни изследвания в областта на медицинската етика и биоетика сред специалистите, по следния начин (Twycross, 1998: 31-35):
1. Децата в ранна възраст не помнят, че са изпитвали болка, когато пораснат.
2. Новородените и недоносени бебета усещат болката по-слабо, което се дължи на недоразвитата им нервна система.
3. Аналгетиците и опиоидите могат да навредят неоправдано на здравето на детето или да предизвикат зависимост.
4. Важно е да се лекува основното състояние, въпросът за болката е от второстепенно значение.
5. Децата биха споделили, ако изпитват болка [2].
Липсата на достатъчно изследвания върху медикаменти за облекчаване на болката, особено при деца, свидетелства за оскъдния интерес към темата. Нормализиране на болката виждаме в множество медицински процедури и в контекста на различни заболявания и терапии, където може да бъде чуто, че е “нормално” да боли, т.е. преживяването е мислено като неотделима част от процеса на лечение или прогресиране на заболяването. Това, от своя страна, създава предпоставки за пренебрегване и омаловажаване на болеенето, а оттам и нанасяне на вреда върху личността на изпитващия я.
В клиничната практика могат да бъдат наблюдавани множество морални дилеми, свързани с необходимостта от вземане на решение за прилагане или въздържане от опиоиди и аналгетици при деца, поради особената трудност, която представлява “претеглянето” на риска и последствията върху детето от двете действия. Осъзнаването на краткосрочните и дългосрочни негативни последствия от неадресираната болка върху личността на детето се явява сериозно основание за започване/ продължаване на обезболяването в случаи на тежки и хронични заболявания. Рискът от вторични усложнения, асоцииран с продължителното прилагане на посочените групи медикаменти, оставя своята не по-малка тежест върху изборите, които медицинските специалисти следва на направят.
Необходимо е да подчертаем съществените разлики в мотивацията за отказа от прилагане на обезболяващи медикаменти, а именно – въздържането поради идентифицирането на риск от нанасяне на вреда и отказът от прилагане поради омаловажаване на преживяванията на детето и подценяване на изпитваната болка. Докато в първия случай отказът е мотивиран от придържане към принципната позиция „Primum non nocere“ и по същество съдържа стремеж към съхранение на човешкото достойнство и живот, то във втория случай отказът би могъл да се разчете и като нагласа към пренебрегване или отричане на преживяванията на детето – пациент, както и поставяне под заплаха на човешкото му достойнство.
Докато специфично фармакологичният дебат относно вредите и ползите от дългосрочното прилагане на опиоиди и аналгетици при деца с тежки или хронични заболявания остава встрани от настоящия текст, то въпросът за моралната вреда в случаи на неразпозната или необлекчена болка е съществен за етическия дискурс на изследванията върху болката. Бихме могли да говорим за реципрочност между недоверието на лекаря към докладваната болка от пациента и последващото недоверие на болеещия към специалиста. Липсата на доверие е предпоставка за създаване на непреодолима дистанция, осуетяваща срещата между Аза и Другия, между нуждаещия се от лечение и този, който би могъл да го приложи. Болезнените усещания имат способността да засилват преживяванията на самота и отчуждение от споделения живот, постепенно лишават болеещия от способностите му. В случаите на деца, “непосрещнатата” от възрастните болка отнема доверието в света като безопасно място и във възрастните – като “защитници”, отнема и възможността за процъфтяване (“flourishing”) на личността и пълноценно реализиране на собствения живот.
Посоченото бихме могли да отнесем и към случаите на възрастни, изпитващи хронична болка, при които се налага дългосрочно обезболяване/ намаляване на болезнените преживявания, имащо за цел съхраняването, във възможно по-висока степен, на физическото, психичното и социалното благополучие на болеещия. Поради своята по-особена клинична картина, хроничният болков синдром попада сред състоянията, които носят потенциала да останат пренебрегнати и недооценени от клиницистите, поставяйки още веднъж под въпрос възможността лекарят да се довери на пациента при отсъствие на видими “доказателства” за споделената болка, а оттам и пациентът да удържи порива за оттегляне от ситуация, лишена от споделеност.
Хроничен болков синдром
Както вече споменахме, синдромът на хронична болка представлява съвкупност от симптоми, които не отговарят на типичните алгоритми за повлияване и лечение на болката, характеризира се с неясна етиология и като така, лечението му поражда множество морални проблеми, отнасящи се до комуникацията лекар – пациент, доверието към споделеното от последния и процеса по вземане на решение за вида и обема на предприетите действия.
Въпреки, че облекчаването на страданието е сред водещите цели в медицината, болката – нейното разпознаване, доверие в докладването ѝ и предприемането на действия към облекчаването ѝ, създават множество етически дилеми.
Над 30% от възрастните в развитите страни страдат от хронична болка, като 79% от тях споделят, че не получават адекватна грижа, насочена към облекчаване на страданието си (Dinoff, 2019: 179-182). В същото време професионалните общности срещат трудности в предоставянето на етически безпроблемни грижи, доколкото кризата с опиоидите, наблюдавана първо в САЩ, вече се отчита и в Европа, Канада, Австралия (Verhamme, Bohnen, 2019: 483-484; Shover, Andrews et al., 2022: 555-604).
Точки на етическо напрежение
Изложеното до момента би могло да послужи за извеждане на някой основни питания, създаващи предпоставки за етическо напрежение в контекста на комуникацията лекар – пациент и доверието към разказа на болеещия.
-
“Видима” ли е/ доказуема ли е болката?
При наличие на открита рана проблемът за доверието сякаш не стои на дневен ред, тъй като както лекарят, така и всеки със съзнателен преживелищен опит, би предположил, че наличието й носи неприятни сензорни преживявания на потърпевшия. С други думи, не представлява особена трудност да бъде заявено “Навярно Ви боли!”, с което реферираме по-скоро към доверието в собствения си опит, отколкото размишляваме върху доверието си в болеещия. На съвсем различно предизвикателство обаче е изложена връзката лекар – пациент, когато липсват видимите белези на болката. Именно тогава изниква питането “Мога ли да имам доверие в това, което ми съобщавате? Редно ли е да действам в съгласие със субективните Ви преживявания?”. Това питане имплицитно засяга и проблема за отговорността – както на говорещия, така и на изслушващия го в рамките на комуникативното взаимодействие.
В своя статия Илейн Скери посочва, че обсъждането на болката, в случаите на липса на видими рани, често предизвиква съмнения в клинициста, сякаш автентичността ѝ е гарантирана единствено при наличието на неоспорима физическа увреда или загуба на целостта на тялото (Scarry, 1985). В подкрепа на това, Скери обръща внимание на определенията, които често биват използвани за описване на болката: „пронизваща“, „режеща“, „разкъсваща“ – всички те отпращат към опитът да бъде разбрана, като в същото време разкриват колко трудно постижимо е за човек да мисли болката отвъд видимото.
-
Кой и как докладва за болката?
Проучване върху влиянието на стила на споделяне (“оплакване”) на пациентите върху доверието и готовността на лекарите да предписват болкоуспокояващи медикаменти разкрива, че медиците имат значително по-високо доверие в пациенти, които “понасят стоически болката”, отколкото в тези, които проявяват твърде силен “драматизъм” в съобщаването на симптомите си (Swenson, 2019). Подобни емоционално обосновани решения крият сериозен риск от нанасяне на дългосрочни вреди както върху пациенти с хронична и прогресираща болка, така и върху децата (доколкото за последните често погрешно се смята, че “преувеличават” преживяванията си) [3].
-
Какво прави една болка достатъчно значима, за да бъде облекчена?
Както споменахме, доверието на специалистите в случаи на болка с неустановен произход, среща предизвикателства. Ето защо разказът на болеещия за това какво в ежедневието му се е променило, откакто болката присъства; от какво се е отказал; как се отнася семейството му към неговите преживявания, следва да бъде активно изслушван, доколкото именно така “невидимата” болка би проличала в зараждащи се, видими форми на социално страдание. В контраст, ограничаването на интереса към болния единствено до клиничното му наблюдение, дистанцирано от цялостния контекст на съществуването и личната му история, би лишило клинициста от възможността да види Другия в динамиката на неговото съществуване отвъд болестта.
-
Вреда, причинена от болката или вреда, причинена от медицирането ѝ?
Както посочихме в началото на текста, тази дилема има своята дългогодишна история, както и настояще, белязано от засилваща се криза, свързана с нарастващия брой хора, изграждащи зависимост към опиоиди. В същото време прекомерното въздържане от предписването на болкоуспокояващи медикаменти на пациенти с хронична болка или нуждаещи се от палиативни грижи, има потенциала да нанесе значими дългосрочни вреди върху живота на тези групи, както и да компрометира доверието в медицината.
Бихме могли да изведем още няколко предпоставки, водещи до пренебрегването на болката от медицинските специалисти: (1) дуализмът по отношение на възприемането на човека и неговото здраве; (2) необходимостта от диагноза и наименуване на заболяването, за да се предприемат действия; (3) тенденцията за приоритизиране на лечението (“curing”) пред грижата (“caring”).
Дуализмът носи поне частична отговорност за структурата на съвременното медицинско знание – заболяванията на тялото и съзнанието се мислят и изучават независимо едни от други. Биомедицинският модел предразполага към обозначаване като “истински” на достъпните за измерване и оценка находки, свързани с болката. В противовес – отсъствието на обективно измерими “доказателства” води до съмнение относно автентичността на споделеното от пациентите. Наличието на цялостно разбиране за пациента, вместо редуцирането му до носител на нозологична единица, изисква преосмисляне на настоящия клиничен подход и реализиране на опит за вникване в неблагоприятната социална и екзистенциална ситуация, в която човек с остра или хронична болка потенциално попада.
Развитието на медицината и на потенциала ѝ за все по-успешно лечение на различни по тежест и произход заболявания сякаш постепенно измества акцента от грижата и го поставя върху лечението и амбицията за победа над болестта – на всяка цена (Crowley-Matoka, Saha, Dobscha, et al., 2009: 1312-1324). В същото време, именно грижата-за-другия позволява да бъде надникнато отвъд болестта – в интимния свят на страдащия, там където болката тихо и подмолно завладява “територии” от личността, рушейки способностите ѝ. Ветлесен обръща внимание, че неадресираната продължителна болка, каквато изпитват лицата с хроничен болков синдром, има способността да редуцира представата за себе си до тялото, чиито ограничения обуславят и ограниченията на собствения ни свят. Докато в началото болката е усещане, когато продължи достатъчно дълго, се превръща в състояние – тогава вече липсва разграничение между моментите, в които болката присъства и тези, в които липсва. Човешките същества не просто изпитват болката, но я изживяват, а когато е достатъчно продължителна – започват да живеят според нея. Бихме могли да я определим и като пре-образяваща, доколкото води до фундаментални промени за личността и начина, по който тя възприема света и взаимодействията в/ с него.
Кроули-Матока обръща внимание на трудностите, които съвременната биомедицина среща на различни нива що се отнася до проблема за болката – въпроса за равния достъп до лечение и медикаменти, качеството и цената на здравните грижи, както и комуинкацията между лекарите и техните пациенти, която страда в голяма степен заради доминирането на биомедицинския модел (ibid.). Трудността в установяването на синдрома на хронична болка води до задълбочаваща се ригидност сред медицинските специалисти по отношение на възможността за отклик на страданието на пациентите.
В статията си “Болката като разбулване” доц. Лазар Копринаров посочва “амбивалентната структура” на болката като нещо външно, което в същото време е и нещо лично и несподелимо, позовавайки се на Ортега-и-Гасет: „Докато ме боли, болката ме обсебва и става нещо мое, дълбоко лично. И може ли да бъде другояче, щом в болката съм винаги и единствено аз, който ме боли?“ (Копринаров, 2018: 56-70). Копринаров изтъква, че болката се оказва едновременно присъстваща, и “езиково невъзможна”. Именно тези нейни характеристики са предпоставка за сериозни предизвикателства в клиничната практика, както и очертават ролята на етиката и етическото знание като необходимия компонент в изследванията, лечението и грижата като цяло.
Физическата болка съдържа нещо универсално човешко, за което всеки е в състояние да сподели опит. В същото време обаче усещането и преживяването на болката е индивидуален акт, който може да се предаде само частично чрез словото. Както Арне Ветлесен подчертава, болката индивидуализира толкова повече, колкото по-силно е усещането за нея, с други думи, колкото по-силно присъствието ѝ бележи човешкото битие-в-света, преживяването за себе си и всичко останало в света (Vetlesen, 2009: 31-34).
Заключение
Всеки пациент, без значение от възрастта и заболяването си, има право на облекчаване на болката, а с развитието на палиативните грижи се наблюдава и все по-сериозно настояване за признаване на това право като основно човешко право. Аргументите към подобен стремеж се основават на принципите за уважение, благодеяние, ненанасяне на вреда и справедливост по отношение на всяко човешко същество. Тези основни задължения кореспондират с индивидуалните, които всяко медицинско лице има към пациентите, към чието лечение е поело отговорност.
Въпреки че страдание и болка не са синонимни понятия, болката би могла да се разглежда като една от предпоставките за изпитване на страдание. Пример за такава каузалност може да бъде открит в случаи, когато: болката е толкова силна, че лишава човек от реализиране на способностите му или води до загубата им; причината за болката е неизвестна; пациентът има усещането, че ситуацията е извън контрол; при хронична болка и при тълкуването й като предвестник на нещо трагично (което се наблюдава най-често при недостатъчно информиране на пациента за хода на заболяването му или в случаите на деца, където често е прикривана информация с аргумента за предпазване на детето). Изброените случаи илюстрират ситуации, в които болката се възприема като заплаха за бъдещото съществуване и интегритет на човека. Потвърждение за валидността на тази връзка Касъл открива във факта, че страданието често може да бъде облекчено въпреки продължаващото присъствие на болката чрез откриване и посочване на източника й, обсъждане и преформулиране на смисъла и значението й за пациента, демонстриране на възможност за упражняване на контрол над нея и перспектива за облекчаването/прекратяването й в близко бъдеще (Cassel, 2004: 36-37).
Изследванията върху болката са от критично значение за развитието на практики на грижа и лечение, съхраняващи самоуважението, телесния и психичен интегритет, както и способностите за реализиране на пълноценен и достоен живот от всеки човек. Това предполага осмисляне на физическата болка не само през призмата на фармакологичните и биомедицински изследвания, но и чрез полагането ѝ във философски, приложноетически и психо-социален контекст. Многопластовото влияние на болковите преживявания върху човешкия живот поставят изискване за прилагане на мултифасетен поглед при адресирането им, на подход, който подкрепя процеса по възстановяването на целостта на личността, претърпяла разрушителното въздействие на болката.
БЕЛЕЖКИ
[1] вж. Drakulich, A. (2020). Pain Redefined: Inside the IASP’s Updated Definition. Извлечено на 15.05.2023 г. от: https://www.practicalpainmanagement.com/resources/news-and-research/pain-redefined-inside-iasp-updated-definition
[2] Множество психологически проучвания сочат, че значима част от децата премълчават болковия си симптом, защото се страхуват от интервенциите, които биха последвали. Опитвайки да се адаптират към ситуацията, много от тях развиват негативни компенсаторни механизми.
[3] Друго изследване в сходна посока е “Awareness of Dying” на Глейзър и Щраус, които описват т. нар. „приемлив стил за посрещане на смъртта“ (“acceptable style of facing death”), който за служителите в медицинското заведение се изразява най-общо в това умиращият да няма вид на такъв.
ЛИТЕРАТУРА
Копринаров, Л. (2018). Болката като разбулване. Съвременна философия. 27/1, с. 56-70.
Фуко, М. (1994). Раждането на клиниката. УИ „Св. Кл. Охридски“.
Христова, Ст. (2014). Биоетичните решения. Авангард Прима, София.
Cassel, E. J. (2004). The Nature of Suffering and the Goal of Medicine, Oxford University Press , pp. 36-37.
Crowley-Matoka, M., Saha, S., Dobscha, S. K., Burgess, D. J. (2009). Problems of quality and equity in pain management: exploring the role of biomedical culture. Pain Med. 2009;10(7), pp. 1312-1324.
Dinoff, B. (2019). Ethical treatment of people with chronic pain: an application of Kaldjian’s framework for shared decision-making. Br J Anaesth.; 123(2), pp. 179–182.
Humphreys, K., Shover, C. L., Andrews, C. M. et al. (2022). Responding to the opioid crisis in North America and beyond: recommendations of the Stanford–Lancet Commission. Lancet. 2022; 399, pp. 555-604.
Massieh Moayedi, М., Davis, К. (2013). Theories of pain: from specificity to gate control. J Neurophysiol 109, pp. 5–12.
Mathews, L. (2011). Pain in Children: Neglected, Unaddressed and Mismanaged. Indian J Palliat Care. 2011 Jan; 17(Suppl): pp. 70–73.
Naushad, N., Dunn, L., Muñoz, R., Leykin, Y. (2018). Depression increases subjective stigma of chronic pain. J Affect Disord.; 229, pp. 456–462.
Scarry, E. (1985). The Body in Pain: The Making and Unmaking of the World. Nueva York: Oxford University Press.
Swenson, A. et al. (2019). Personality and treatment-related correlates of trustworthiness: A web-survey with chronic pain narratives. J Psychosom Res.; 119, pp. 14-19.
Turkoski, B. (2003). Ethical dilemma: a mother’s orders about truth telling. Home Healthcare Nurse. 2003 Feb;21(2), pp. 81-83.
Twycross, A. et al. (2015). A debate on the proposition that self-report is the gold standard in assessment of pediatric pain intensity. Clin J Pain. 2015 Aug; 31(8), pp. 707-12.
Twycross, A. (1998). Dispelling modern day myths about children’s pain. J Child Health Care. 1998 Spring;2(1), pp. 31-35.
Verhamme, K., Bohnen, A. (2019). Are we facing an opioid crisis in Europe? The Lancet Public Health. Vol 4 (10), pp. 483-484.
Vetlesen, A. (2009). A Philosophy of Pain. Reaktion Books, pp. 31-34.